Locked-in syndrome：意識清楚，身體卻幾乎動不了

這篇最初在 Facebook 以〈潛水鐘與蝴蝶：他能想、能聽、能看，只是「動不了」〉發布。事件還留在開頭，網站標題則改成較容易日後搜尋的問句。

1995 年，法國《Elle》雜誌總編輯 Jean-Dominique Bauby 開車載兒子，突然腦幹中風。

醒來後，他的身體只剩左眼能眨——但意識清楚，他聽得到、看得到、想得到。

他用這隻左眼，眨出了一本書，書名：潛水鐘與蝴蝶（Le Scaphandre et le Papillon）。

這個狀態，在醫學上有個正式名字：閉鎖症候群（locked-in syndrome,LIS）。

病灶幾乎都在橋腦（pons，腦幹中段）。

橋腦像一條中央高速公路，把大腦的指令往下傳給身體——主要透過兩條路：皮質脊髓束（corticospinal tract，管四肢） 和 皮質延髓束（corticobulbar tract，管臉部、嘴巴、咽喉）。

橋腦這段被切斷，指令再也傳不下去——病人四肢癱瘓、講不出話、連吞口水都不行。

但意識中樞（往上走的網狀活化系統 reticular formation）完全沒事——所以他完完全全清醒。一邊是大腦正常運轉，另一邊是身體收不到任何信號，中間那條橋斷了。

那為什麼還能眨眼、還能上下看呢？——因為眨眼跟垂直眼球運動的控制中樞在 midbrain（中腦，在橋腦上方），病灶沒到那裡，這條訊號還活著。Bauby 就是用左眼眨「字母編碼」，一字一字，把整本書「眨」出來的！

• 腦幹中風（尤其 basilar artery 基底動脈阻塞）——最常見
• 外傷——撞擊到腦幹
• 橋腦中央髓鞘融解症（central pontine myelinolysis）——常見於低血鈉太快矯正

完全恢復非常困難，但部分病人靠復健、輔助溝通設備、近年的腦機介面（BCI,brain-computer interface）技術，慢慢重建一點對外通道。

這個病為什麼一定要認得？——因為它最容易被誤判成「植物人」，而兩者根本完全不一樣喔！

植物人是腦幹活著、大腦廣泛壞掉（意識消失）；LIS 則是大腦活著、腦幹中段壞掉（意識完整保留）。

這個差別，會直接影響家屬怎麼在病床邊跟他講話、會不會放棄治療——極端重要！

請大家記得：看到一個「身體不會動」的人，第一個動作不是放棄溝通，是問他能不能眨眼。能眨，就有辦法找出溝通的縫。千萬不要因為他不會講話，就以為他聽不到。

p.s. Bauby 在書出版後沒多久就過世了。整本書 130 多頁，據估計他用了約 20 萬次眨眼才眨出來——平均每個字母要 2 分鐘。「潛水鐘」是他被困住的身體，「蝴蝶」是他自由飛的意識。